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The Nina Foundation for Angelman Syndrome
Nina Foundation arrow Angelman Syndrom
Das Angelman Syndrom

Das Angelman-Syndrom ist eine angeborene Anomalie im zentralen Nervensystem, die eine Reihe von miteinander zusammenhängenden Merkmalen zur Folge haben kann:

  1. Geistige Behinderung
  2. Hölzerne Art der Bewegung (spastische Bewegungen)
  3. Epilepsie
  4. Schlafstörungen
  5. Konzentrationsschwäche
  6. Geringes oder kein Sprachvermögen
  7. Auffälliges Lachen
  8. Lebendiges Mienenspiel

Seit einigen Jahren ist das Interesse für dieses Syndroom merklich gewachsen. Eine wichtige Ursache dafur war die Entdeckung, daß bei vielen Kindern mit dem Angelman-Syndroom ein Teil des 15. Chromosoms fehlt und daß im EEG (Elektroenzephalogramm = Messung der elektrischen Gehirntätigkeit) häufig charakteristische Abweichungen  erkennbar sind.

Die Diagnose auf Angelman-Syndrom wird nur selten in den ersten Monaten. Auffällig ist in den ersten sechs bis zwölf Monaten, daß solche Kinder in ihrer Entwicklung zurückbleiben. Manchmal fällt es den Eltern auch auf, daß die Kinder schon sehr früh  außergewöhnlich viel lachen. Die Bewegungen der oberen Körperhälfte können ruckartig und zitternd sein. Das beeinträchtigt Aktivitäten wobei die Körperbalance betroffen ist, z.B. kriechen und selbstständig sitzen zu lernen.

Bei vielen Kindern treten im ersten Jahr die ersten epileptischen Anfälle auf. Im Kleinkindesalter ist das Verhalten von Angelman-Kindern sehr auffällig. Sie sind sehr rasch begeistert, lebhaft und dauernd in Bewegung. Viele Kinder haben stets die Hände, die Finger oder ein Spielzeug im Mund. Sie strecken oft die Zunge heraus.

Wenn sie aufgeregt sind, beginnen sie manchmal zu kreischen oder zu schreien. Manche Kinder können einige Wörter sagen, aber meistens werden diese nicht richtig gebraucht. Manche lernen laufen, manche nicht. Manche werden sauber, manche nicht. Die Zukunft der Angelman-Kinder scheint noch ungewiß zu sein. Es ist wenig bekannt über die effektivsten Therapien und die Formen der Begleitung.

Die Praxis scheint allerdings zu zeigen daß eine intensive Begleitung durch Physiotherapie und dergleichen eine wirklich positive Auswirkung hat. Eine wissenschaftliche Unterstützung gibt es bisher kaum, weshalb Eltern und Pfleger dauernd nach Lösungen suchen. Die Angelman-Vereinigungen auf der ganzen Welt versuchen möglichst viele Informationen zu sammeln.

The Nina Foundation will hier zur Profesionalisierung beitragen indem sie die Wissenschaft  finanziel unterstützt.

 
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