- Alphamega Hosting
- ANBI
- Periodieke Schenking
- Automatische Incasso
- Sponsor Bingo Loterij
- YouBeDo
- Goede doelen SMS
- Nalatenschap
"Word klant van Alphamega Hosting en steun automatisch de Nina Foundation! Klik hier voor meer informatie! "
De Nina Foundation is door de belastingdienst aangemerkt als een ANBI instelling (Algemeen Nut Beogende Instelling). Uw giften zijn aftrekbaar van uw verzamelinkomen. Dit biedt - afhankelijk van het inkomen - een voordeel tot ca. 50% van het geschonken bedrag. 
Periodiek schenken is zeer aantrekkelijk. Je kunt via een notariele acte 5 jaar een vast bedrag doneren dat ook nog volledig aftrekbaar is van de inkomstenbelasting. 
Als u zich niet voor 5 jaar notarieel wilt vastleggen maar toch op regelmatige basis geld wilt doneren aan de Stichting Nina Foundation, dan is automatische incasso wellicht iets voor u. Het kan te allen tijde worden opgezegd. 
Als u op het formulier van de Sponsor Bingo Loterij aangeeft dat u de Nina Foundation steunt, gaat de helft van de inleg naar dit goede doel.U kunt zich aanmelden door het Sponsor Bingo Formulier te downloaden en deze naar onze stichting toe te sturen. 
YouBeDo verkoopt 80.000 boektitels tegen aantrekkelijke prijzen. Als je via YouBeDo koopt kun je 10% van je aankoopbedrag (berekent over prijs ex BTW) doneren aan de Nina Foundation. Het kost jou als koper dus niets extra, het is een keuze om bewust je boek bij YouBeDo te kopen.
SMS NINA aan naar 5757 en steun de Nina Foundation met een bedrag van 2,40 per maand. Dit bedrag wordt automatisch van je telefoontegoed afgehaald. 
U kunt ook de Nina Foundation begunstigen via uw nalatenschap. U kunt hiervoor in uw testament vastleggen dat de Nina Foundation (een deel van) uw erfenis ontvangt. Zo blijft u bijdragen, ook als u er zelf niet meer bent. Op www.nalaten.nl vindt u alle informatie over nalatenschap aan een goed doel. Angelman Syndroom
Saturday, 11 July 2009 07:19
- een ernstige verstandelijke handicap,
- een houterig bewegingspatroon (spastische bewegingen),
- epilepsie,
- slaapstoornissen,
- concentratiestoornissen,
- weinig tot geen spraak vermogen,
- opvallende lachbuien
- en een opgewekte gelaatsuitdrukking.
Sinds enkele jaren is de belangstelling voor dit syndroom aanmerkelijk toegenomen. Een belangrijke oorzaak daarvan is de ontdekking dat bij veel kinderen met het Angelman syndroom een stukje van chromosoom 15 ontbreekt en dat er vaak karakteristieke afwijkingen aantoonbaar zijn in het EEG (electro-encephalogram = meting van de elektrische hersenactiviteit).
De diagnose Angelman syndroom wordt in de eerste maanden zelden gesteld. Doorgaans is al rond de leeftijd van zes tot twaalf maanden duidelijk dat de kinderen in hun ontwikkeling achterblijven. Soms valt het ouders ook op deze jonge leeftijd al op dat de kinderen buitengewoon veel lachen. De bewegingen van de bovenste lichaamshelft kunnen schokkerig of beverig zijn. Dit bemoeilijkt activiteiten waarbij de rompbalans in het spel is, zoals leren kruipen en zelfstandig zitten.
Bij veel kinderen treden rond het eerste jaar de eerste epileptische aanvallen op. Op de peuterleeftijd is het gedrag van kinderen met Angelman syndroom heel kenmerkend. Ze zijn erg snel enthousiast, druk en voortdurend in beweging. Veel kinderen hebben altijd hun handen, hun vingers of een speeltje in hun mond. Ze duwen vaak de tong naar buiten. Wanneer ze opgewonden zijn gaan ze soms gillen of schreeuwen. Sommige kinderen kunnen enkele woordjes zeggen, maar meestal worden deze niet juist gebruikt. Sommigen leren lopen, sommigen niet. Sommigen worden zindelijk, sommigen niet.
Het lijkt een willekeurige uitkomst te hebben. Er is weinig bekend over de meest effectieve therapieën en begeleidingsvormen.
De praktijk lijkt wel aan te tonen dat intensieve begeleiding in fysiotherapie e.d. wel degelijk positief uitpakken. Wetenschappelijke onderbouwing is er echter nauwelijks waardoor ouders en verzorgers voortdurend het wiel aan het uitvinden zijn. De Angelman verenigingen wereldwijd proberen zoveel mogelijk informatie te verzamelen.
The Nina Foundation wil hier een stuk professionalisering in bieden door wetenschap te stimuleren, financiële steun te bieden en kennis te bundelen. ( meer informatie kijk op http://www.angelmansyndroom.nl)
Bankgegevens
1291.59.220, Rabobank te Rotterdam
