De Nina Foundation wil een stuk professionalisering bieden in het omgaan met het Angelman Syndroom door wetenschap te stimuleren, financiële steun hiertoe te bieden en kennis te bundelen.

Een stukje geschiedenis

In 1965 beschreef de arts Harry Angelman drie kinderen met kenmerken die behoren bij het syndroom dat zijn naam kreeg. Hij merkte op dat alle kinderen op een opvallende manier lopen, dat ze weinig tot geen spraak hebben, lijden aan epilepsie en een vrolijk uiterlijk hebben en vaak lachen. Lange tijd werd gedacht dat de ziekte zeer zeldzaam is en veel artsen twijfelden aan het bestaan van het syndroom. Het bestaan van het syndroom zoals beschreven in 1965 door Dr. Angelman werd bevestigd in 1987. Onderzoekers aan de Universiteit van Florida ontdekten een gemeenschappelijke genetische afwijking in een groep van patiënten die voldeden aan de beschrijving van Dr. Angelman. Ze ontdekten dat bij deze patiënten een stukje chromosoom ontbrak uit de lange DNA-arm van de moeder.