Kinderen met het Angelman Syndroom hebben vaak een groot aantal gezondheidsproblemen, zoals epilepsie, scoliosis, slaap- concentratie- en motorische problemen en maag- en darmstoornissen, gecombineerd met eet- en drinkproblemen. Ook kunnen ze meestal niet praten. De ouders en verzorgers worden dan ook geconfronteerd met een leger aan medische specialisten, verspreid over verschillende afdelingen van een ziekenhuis en soms ook over verschillende locaties. Daarnaast hebben maar weinig medisch specialisten - mede doordat het syndroom zo zeldzaam is - voldoende kennis over de meest efficiënte behandelmethodes en therapieën voor het Angelman Syndroom. Bovendien is de kennis, als die aanwezig is, vaak versnipperd.

Voor het verbeteren van de zorg voor de Angelmankinderen en het opbouwen van expertise over mogelijke behandelmethodes en therapieën, heeft de Nina Foundation in 2008 besloten zich in te zetten voor het openen van een expertisecentrum voor het Angelman Syndroom.

Het benodigde startbedrag van 50 duizend euro is intussen bij elkaar, mede door de steun van Rotary Utrecht West en zal verdeeld worden over 2009 en 2010.

Het expertisecentrum wordt geopend in het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Naast de Nina Foundation (die zich inzet voor het bevorderen en financieel steunen van onderzoek naar het Angelman Syndroom) steunt ook de patiëntenorganisatie Prader Willi – Angelman Vereniging dit initiatief. Deze vereniging vertegenwoordigt een groot deel van de Nederlandse Angelmanpatiënten, hun ouders en verzorgers.

In het expertisecentrum zal een team van medische en paramedische specialisten werken vanuit een multidisciplinaire benadering, waarbij de patiënt centraal staat. Deze benadering moet leiden tot een integrale aanpak vanuit het complete ziektebeeld in plaats van vanuit afzonderlijke specialismen. Met deze aanpak, waarbij zowel concentratie van kennis als samenwerking tussen de betrokken specialisten aanwezig is, kan een krachtige impuls gegeven worden aan de zorg voor kinderen met het Angelman Syndroom en het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling hiervan.