De stichting is vernoemd naar het nichtje ‘ Nina’ van de oprichtster.

In 2007 richtte Betty Willemsen de Stichting Nina Foundation op. Aanleiding was haar nichtje Nina: 13 maanden na haar geboorte in 2005 werd bij haar het Angelman Syndroom vastgesteld: een ernstige meervoudige handicap. De ouders en familieleden van Nina ontdekten dat vrij weinig bekend is over het mechanisme dat het Angelman Syndroom veroorzaakt en dat er nauwelijks wetenschappelijk onderbouwde medicijnen, behandelingen en adviezen bestaan voor ouders en medici van kinderen met het Angelman Syndroom.

Met de enthousiaste steun van vrienden en familie is toen de eerste start gemaakt met de Nina Foundation. De stichting is nu uitgegroeid tot een stevige organisatie die gerund wordt door zware professionals op onbezoldigde basis. In de schaarse vrije tijd die zij hebben, doen zij alles om het verschil te maken voor kinderen met het Angelman Syndroom. De betrokkenheid en ervaring van de mensen die bij de Nina Foundation werken, zorgen voor een dynamische omgeving die bijzonder veel bereikt in haar missie tot het vergroten van de kennis over het Angelman Syndroom.

De Stichting Nina Foundation is niet opgericht voor Nina, maar voor alle Angelmanpatiënten.  De Nina Foundation stimuleert onderzoek naar de ontstaansmechanismen van het Angelman Syndroom. Ook bundelt ze de versnipperde kennis op het gebied van de zorg voor en de omgang met kinderen die aan dit syndroom lijden en maakt ze deze informatie toegankelijk voor iedereen.