Het Angelman Syndroom wordt een zeldzame aandoening genoemd: per jaar worden in Nederland tien tot vijftien kinderen met het Angelman Syndroom geboren. De Stichting Nina Foundation zet zich in voor deze kinderen.

Doelstelling

Het belangrijkste doel van De Stichting Nina Foundation is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom. Het andere doel van de Nina Foundation is het aanzetten tot delen en vergroten van kennis over het Angelman Syndroom.

Daarnaast bundelt ze de kennis op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en de kennis over de zorg voor en de omgang met Angelmankinderen. Deze kennis bieden wij gratis aan in onze uitgebreide en actuele database en in een digitale reader voor ouders, wetenschappers, specialisten en geïnteresseerden.

Concreet bereikt de Nina Foundation deze doelstellingen door:

1. het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van het Angelman Syndroom;
2. het realiseren van het Expertisecentrum voor het Angelman Syndroom in het Erasmus MC  - Sophia te Rotterdam voor kinderen met het Angelman Syndroom,
3. het bundelen van informatie over het Angelman Syndroom in onze database met daarin de laatste ontwikkelen op het gebied van wetenschappelijke onderzoek,
4. het bundelen van informatie over behandelingsmogelijkheden van kinderen/volwassenen met het Angelman Syndroom. Deze informatie is samengevat in de digitale reader over het Angelman Syndroom die kostenloos vanaf onze site kan worden gedownload.
5. het omzetten van de meest relevante wetenschappelijke onderzoeken in “normale” taal zodat de betekenis van het onderzoek ook voor niet-wetenschappers duidelijk is. Deze lekensamenvatting is te lezen op onze site onder menutitel ‘Nina’s Journal’ ,
6. deelname aan evenementen en het ondersteunen van plaatselijke initiatieven met als doel financiële middelen te genereren voor de Nina Foundation en naamsbekendheid te verwerven voor het Angelman Syndroom,
7. te voorkomen dat er dubbel onderzoek gedaan wordt, door contacten te onderhouden met ouderorganisaties en wetenschappers wereldwijd.
8. door wetenschappelijk onderzoek naar het Angelman Syndroom onder de aandacht te brengen van politici,
9. het verspreiden van informatie over het Angelman Syndroom, ook internationaal, door de website in zo veel mogelijk talen beschikbaar te stellen,
10. het vergroten van de bekendheid van het Angelman Syndroom en de Nina Foundation.

 De Nina Foundation is een fondsenwervende stichting en ontvangt haar middelen uit schenkingen, subsidies en opbrengsten van o.a. benefietacties. Alle publiciteitsmiddelen worden gesponsord.