Beste ,

Dit is de eerste nieuwsbrief van de Nina Foundation. Deze brief gaat vooral om Nina. In de toekomst gaan ik ook over andere kinderen en over activiteiten van de Nina Foundation schrijven.

Nina is nu 2,5 jaar. Het is alweer anderhalf jaar geleden dat Nina's diagnose gesteld is.In deze tijd is er veel voor ons veranderd. Ik geloof dat we nog nooit zoveel geleerd hebben als nu, in deze korte tijd. Ook zijn we als familie erg naar elkaar toegegroeid.Als ik heel eerlijk ben moet ik eigenlijk bekennen dat deze periode ons leven alleen maar heeft verrijkt.
Nina is een schat, en ik geloof steeds weer dat ze niet zomaar bij ons is. Alles heeft nu een andere betekenis gekregen. Natuurlijk was het moeilijk te accepteren en we hebben het er bij vlagen nog altijd moeilijk mee. Maar we kunnen alles wel meer relativeren. De dingen die we vroeger belangrijk vonden, zijn nu niet meer zo van belang. Gelukkig maar....

Nina speelt piano

Nina’s ontwikkeling:
Vanaf het moment dat de diagnose gesteld is, zijn we begonnen met therapieën. Vooral physhiotherapie heeft haar echt geholpen verder te komen.
Bij AS kinderen is het erg belangrijk dat ze gestimuleerd worden. Dit hebben we direct gedaan, en met groot succes! We hebben nu een goed beeld van AS kinderen doordat we kennis hebben gemaakt met een aantal en ook hun ouders.Wat wij gezien hebben, is dat er toch erg veel verschil is tussen deze kinderen. Het eerste meisje wat we hebben leren kennen was 9 jaar. Het was toch wel een shock omdat we ons realiseerden dat er met haar weinig tot geen communicatie tot stand kwam. Dat maakte ons erg verdrietig maar ook nieuwschierig naar andere kinderen. Inmiddels kennen we een aantal fantastische AS kinderen en leren we de kwaliteiten van deze kinderen beter kennen. Angels begrijpen vaak veel, meer dan je denkt. De communicatie blijkt altijd een probleem. Maar ook daar proberen we verschillende therapieen uit. Zo zijn we eind vorig jaar met een therapie van Brain solution begonnen. Daar is het de bedoeling dat je je kind zelf therapeutisch ondersteund. Elke dag opnieuw, 3 uur per dag. Deze therapie bestaat uit verschillende onderdelen. Van massages tot intelligentie programma.
In de herfst zal Nina naar een antroposofische kleuterschool gaan. Deze week is ze voor het eerst op proef geweest. Het was een hele belevenis voor haar. Deze kleuterschool is alleen voor verstandelijk gehandicapte kinderen. Er zijn maar 7 kinderen en 3 jufs. De omstandigheden van de kinderen varieeren. De meeste zijn 5 jaar of ouder. Dat betekent dat ze de jongste is. Sommige kinderen zijn erg sterk er luisteren slecht. Ze trokken aan Nina*s haar en pakten haar speen af. Toen ik dat zag dacht ik “ oh jee, waar ben ik aan begonnen”. “Misschien is ze nog te jong?”. Ik begon weer te twijfelen. Maar nu houden we het op 2 ochtenden in de week. Het pedagogische aanbod daar is erg goed. Er wordt veel gezongen en ze krijgt daar ook massages en physiotherape. Nina reageerd fantastisch op muziek. Ze gaat vaak spontaan dansen, trommelen en in haar handen klappen.

De school doet alles via een antroposofische levenswijze. Zo wordt er vegetarisch gekookt en zijn alle hulpmiddelen/speelgoed van natuurijke materialen. Het aanbod aan kleur en materiaal is gering. Dit is erg goed voor Nina. Zo kan ze zich op 1 ding tegelijk concentreren. Want concentratie is nog steeds niet haar sterkste kant.

Sinds december 2006 neemt Nina medicijnen tegen epilepsie. Naar aanleiding van een hoofdscan werd duidelijk dat Nina de hele dag door aanvallen heeft. Ik kon het bijna niet geloven, want de aanvallen waren niet zichtbaar. We voelden ons bijna slechte ouders omdat we het nooit gezien hadden. Nu hebben we geleerd dat er aanvallen zijn die je gewoon niet kunt zien. Ik was altijd trots dat Nina( ondanks haar syndroom) toch gezond was. Nu was dat dus niet het geval en was ik erg bedroefd. Thomas daarintegen was dat niet, en was erg blij dat er wat aan de doen viel. Nudat ze de medicijnen al een half jaar neemt, ben ik ook blij dat de grote aanvallen wegblijven en ze heef zich op vele vlakken verbeterd.

Ook zijn we al een tijdje op zoek naar een geschikte woning. Graag willen we een overzichtelijk huis waar we Nina goed in de gaten kunnen houden. Bij andere gezinnen ( met oudere AS kinderen) hebben we gezien dat het noodzaak is een oogje in het zeil te houden. Of Nina zonder begeleiding een trap op kan lopen is ook nog maar de vraag. Meestal hebben deze kinderen toch hulp nodig. Vaak kunnen ze niet goed in de diepte kijken. Nina is gelukkig erg voorzichtig en ik vind dat ze al heel goed over iets heen kan stappen als ik haar vasthou.

Nina en Nils in het park

Het vinden van een geschikte plek om te wonen houdt ons tot op vandaag bezig. Wel zijn er een aantal dingen duidelijk geworden. Zo hebben we een tijdje geleden een tehuis voor gehandicapten bezocht. Dit is een dorp waar 100 mensen begeleid wonen. Dit dorp is ook een antroposofische instelling. Dit sluit goed aan op Nina’s school vorming. De leeftijd varieert van 16 tot 60 jaar. We dachten dat het wel handig zou zijn vlakbij dit dorp te gaan wonen, zodat ze later, dichtbij kan blijven. Het lijkt allemaal ver weg, maar toch is het goed vooruit te denken.

Wij zijn erg blij met alle mensen die ons geholpen hebben. Met jullie donaties is het mogelijk haar deze speciale therapieen te laten doen. En ook jullie zien Nina iedere keer weer, een stapje vooruit gaan in haar ontwikkeling!
Iedereen ontzettend bedankt voor jullie steun en bijdrage!

Vriendelijke groeten,
Martine
Martine Schramm
Moeder van Nina
martine.schramm@nina-foundation.org

Bezoek onze websites:
www.nina-foundation.org
www.prodottidinina.com (great italian products supporting Nina)

Voor donaties:
Donaties voor Nina: Bank Austria 23474556
Donaties voor de Nina Foundation (www.nina-foundation.org): Rabobank nr 2433535345