Voor het Angelman Syndroom

Per 26 september 2017 is Penny van Mourik teruggetreden als secretaris van de Nina Foundation. Wij willen haar hartelijk bedanken voor haar inzet de afgelopen jaren en wensen haar veel succes. Hieronder de persoonlijke noot van Penny.

"In mei 2015 ben ik vol goede zin begonnen aan de bestuursfunctie van secretaris van de Nina Foundation. Ik werd hiervoor gevraagd door Betty Willemsen. Ik kende Betty al jaren en zij had mij vaak verteld over haar nichtje Nina. Ik was altijd heel trots op Betty dat zij de Nina Foundation had opgericht. Niet alleen voor haar nichtje Nina, maar voor alle kinderen met het Angelman syndroom. Ik heb 2 jaar geleden daarom geen seconde getwijfel, toen Betty mij voor deze functie vroeg. Ik wilde heel graag deel uit maken van de Nina Foundation en daarmee een bijdrage leveren in de strijd tegen het Angelman Syndroom. Ik gun al deze kinderen (en volwassenen) een betere kwaliteit van leven en hopelijk ooit zelfs genezing van het Angelman syndroom.

Helaas moet ik nu, 2 jaar later, mijn functie als secretaris / bestuurslid neerleggen. Naast mijn baan en gezin,ben ik in september 2017 begonnen aan een HBO studie. Dat vergt voor mij zoveel tijd en energie, dat ik genoodzaakt ben om te stoppen met werken voor de Nina Foundation.

Ik wil mijn collega’s Betty, Dennis, Martijn en Jasper heel hartelijk bedanken voor de fijne samenwerking. Ik wens de Nina Foundation heel veel succes en uiteraard hoop ik dat er ooit het juiste medicijn gevonden wordt, waarmee alle Angelman patiënten een (nog) betere kwaliteit van leven hebben. Ik draag iedereen die zich inzet voor dit prachtige doel, een warm hart toe.

Hartelijke groet,

Penny van Mourik"

Vrijdag 30 oktober j.l. werd in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam door Encore het vijf jarig bestaan van het Expertise Centrum gevierd met een dagcongres. Het Expertise Centrum is wereldwijd het grootste multifunctionele centrum voor de behandeling van en het wetenschappelijk onderzoek naar het Angelman Syndroom.

 

Tijdens de landelijke bijeenkomst van de Angelman Contactdag op 31 oktober j.l. is bekend gemaakt dat een nieuwe vereniging is afgesplitst van de PWAV. Hiermee krijgt de oudervereniging voor het AS een eigen gezicht. Tijdelijk voorzitter Rob Heethaar ging in op de overwegingen en plannen van de nieuwe vereniging, waar onder een nauwe samenwerking met de Nina Foundation.

Het Bestuur van de Nina Foundation heeft een nieuwe voorzitter. Hans Kadiks heeft na vijf jaar voorzitterschap te kennen gegeven het voorzitterschap neer te leggen en uit het bestuur te treden. Betty Willemsen neemt het voorzitterschap van hem over.

“ Met veel plezier heb ik de afgelopen vijf jaar mijn rol als voorzitter en fondswerver vervuld. Er zijn in deze periode belangrijke stappen gezet in de ontwikkeling van de NF en de bijdrage aan de oplossing van het Angelman syndroom. Echter thans is de tijd gekomen voor nieuwe fase. Ik ben blij dat Betty mijn rol als voorzitter overneemt. Uiteraard zal ik op afstand de ontwikkelingen van de NF blijven volgen en wens Betty en mijn medebestuursleden veel succes toe voor de toekomst”, aldus Hans Kadiks.

Pagina 1 van 33