Dit is het verhaal van Luis uit Amsterdam. Luis is een "klassieke" Angelman, hij heeft een deletie. Luis is 7 jaar en volgt de methode "contactgericht spelen en leren". Die methode is ooit ontwikkeld voor autistische kinderen, maar blijkt ook goed aan te slaan bij kinderen met het Angelmansyndroom: de kinderen worden uitgedaagd tot leren door eerst contact met ze te maken. Zijn moeder, Sabine Liermann, heeft 7 mensen gevonden om bijna dagelijks met Luis te spelen en te leren.

Het was de oogarts die het woord Angelmansyndroom voor het eerst liet vallen, toen Luis anderhalf was. We kwamen bij hem omdat Luis scheel keek, iets wat vaker voorkomt bij Angelmankinderen. Dat wist die man. Zelf hadden we wel in de gaten dat iets niet klopte; Luis kon nog niet lopen en hij bewoog zich ook niet zoals moest, dachten wij. Maar het was ons eerste kind, dus vergelijkingsmateriaal hadden we niet. Zijn eerste losse stapjes zette hij uiteindelijk drie maanden voor zijn derde verjaardag. In december wordt Luis 8. Intussen kan hij nog steeds niet praten, maar hij kan al wel een aantal woorden zeggen, zoals "eten" en "auto". Ook heeft hij zelfstandig leren wijzen met een geïsoleerd wijsvinger, iets wat heel moeilijk is voor Angelmankinderen. Daardoor kan hij steeds beter aangeven wat hij wil.

Luis zat een tijd lang op een orthopedagogisch begeleidingspraktijk voor met name autistische kinderen. Door het meer en meer opdoen van kennis over autisme en zijn benaderingswijzen zijn we ruim een jaar geleden bij Anneke Groot en CSL (contactgericht spelen en leren) terechtgekomen. CSL is grotendeels gebaseerd op de SonRise©-methode, die door Barry Neil Kaufman voor zijn autistische zoon bedacht is. Hij schreef er een boek over ‘Verbroken stilte’. De basis is dat je het kind contact laat maken met jou, niet andersom. Je gaat dus eerst naast het kind zitten, niet te dicht bij, en doet precies hetzelfde als het kind, bijvoorbeeld aan wieltjes van een auto draaien. Het kind ontdekt op een bepaald moment dat je hetzelfde doet als hij en gaat uitproberen of je dat steeds doet. Je wacht tot hij jou aankijkt. Zo legt het kind zelf contact, een basis om dichterbij te komen en samen te spelen. Angelmankinderen zijn dan wel misschien geen autisten, maar ze hebben deels dezelfde problemen als autistische kinderen (bijvoorbeeld geen taal, concentratieproblemen, dyspraxie, moeite om langer oogcontact te maken, anderen in hun handelen te volgen en vooral met imitatie). Daarom werkt de methode ook goed bij hen. We hebben uren samen met Luis uit het raam gekeken, met water gespetterd en papier gescheurd.

Als je contact hebt en samen kunt spelen, kun je het kind ook dingen leren. Bij kinderen met het Angelmansyndroom is de fijne motoriek vaak nog minder goed ontwikkeld dan de grove motoriek. Luis had bijvoorbeeld lange tijd geen goed lichaamsbesef en voelde zijn benen en armen waarschijnlijk niet goed. Daardoor had hij grote moeite om te leren een vork vast te pakken en daarmee te eten. Ik heb stukjes brood op een vork geprikt en voor zijn gezicht gehouden. Alleen als hij zijn arm in de richting van de vork bewoog, bracht ik de vork naar zijn mond. Zodra dat goed ging, stopte ik de vork in zijn hand en bracht ik zijn hand naar zijn mond. Dat bouwde ik dan weer langzaam af, zodat hij uiteindelijk zelf die vork naar zijn mond bracht. Ik duwde ook tegen zijn hand om het moeilijker te maken. Dat klinkt onaardig, maar op die manier voelde hij zelf zijn hand beter en wist hij welke kant die op moest. Belangrijk bij deze methode is dat je steeds duidelijke doelen stelt, bijvoorbeeld hem zelf leren eten, maar niet gefrustreerd raakt als het niet lukt. Dat is moeilijk, dat moet je echt leren.

Om Luis meer mogelijkheden te bieden om zijn wensen te uiten, heb ik een stuk kleed opgehangen aan de muur van zijn speelkamer en op dat kleed heb ik met klittenband pictogrammen gekleefd van boeken, speelgoed, emoties enzovoort. Als hij wil lezen, pakt hij het pictogram van het boek en geeft het aan een speler. Hij kan intussen ook vrij goed ‘ja’ en ‘nee’ aangeven door naar een pictogram te wijzen. Toen in april 2008 om bepaalde redenen de situatie op de school van Luis uit de hand liep hebben we besloten om een volledig thuisprogramma te starten. Ik heb 7 mensen gevonden die met Luis spelen en leren. Ze komen elke dag, behalve in het weekend. Twee mensen op een dag, één ‘s ochtends en één ‘s middags. Ik betaal ze ervoor, want het is gewoon veel werk en deze mensen hebben een goede opleiding. Ik kan het betalen, want Luis krijgt een zogenoemd persoonsgebonden budget. Wie met Luis komt spelen, begint altijd met het lezen van het verslag van de vorige dagen. Zo zorgen we ervoor dat het een doorlopend programma wordt. Elke maand komen we bij elkaar om de voortgang, probleemgedrag en nieuwe doelen te bespreken.

We doen contactgerichte spelletjes met hem. We proberen er steeds achter te komen wat hij behalve boekjes kijken leuk vindt. Dat is moeilijk, want hij kan niet zoveel spelletjes. We hebben er een paar vooral fysieke spelletjes gevonden en daar hebben we ook pictogrammen van gemaakt. Die kan hij aanwijzen. Op dit moment is hij dol op kietelen, verstoppen en een soort tikkertje spelen. Tussen de spelletjes door geven we hem dan weer opdrachtjes, imitatie- en aanwijsoefeningen, zodat er een balans tussen spelen en leren ontstaat en hij spelenderwijs leert. Als je dan ziet hoe hij in zijn tempo meegaat en ontwikkeling op gang komt die je misschien nooit durfde te verwachten, wordt het opeens veel makkelijker om los te laten en gewoon van je kind te genieten.

Er zijn tijden geweest dat Luis niets op verzoek wilde aanwijzen. Ik snapte niet waarom. Het is lastig om daar achter te komen bij iemand die niet kan praten. Uiteindelijk kreeg ik van Ludo Vande Kerckhove (docent voor facilitated communication) het advies om ingewikkelder vragen te stellen. Dus niet ‘Waar is de kat?’, om hem het plaatje met de kat te laten aanwijzen, maar ‘Wat zwemt in de zee?’ of ‘Waaruit kun je drinken?’ Toen ik dat deed, ging het veel beter. Het niveau was hoger, hij werd weer uitgedaagd en had er weer zin in. Luis heeft intussen een grote passieve woordenschat opgebouwd. We houden dat bij, door steeds op te schrijven wat hij weet.

Hij oefent ook met klanken produceren en zelfs woorden uitspreken. Hij weet dat wij dat belangrijk vinden en ervaart dat iets gebeurt of dat hij ons in beweging kan zetten als hij een verbale uiting doet. Soms hoor ik hem ‘s ochtends in bed klanken produceren. Ik probeer steeds betekenis aan zijn klanken te geven, zodat hij zich begrepen voelt. Hij kan al ‘Ernie’ zeggen, de naam van zijn lievelingsknuffel. Je hoopt natuurlijk dat hij dan ook ‘Bert’ zegt, maar dat doet hij nog niet. Hij is enorm dapper. Je ziet soms dat iets hem frustreert, maar hij gaat toch steeds weer door. Ongelooflijk knap vind ik dat”.