vrijdag, 03 september 2010
NederlandsEngels

"Het doel van de Nina Foundation is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom"

Anna

AnnaGiurgi

Robert en Violeta ouders van Anna

Wij zijn begin april 2008 afgereisd naar Toulouse in Frankrijk voor de 3-daagse start sessie van de therapie van Brain Solutions.

Via de Nina Foundation vonden we dat de ouders van Nina positieve ervaring hadden met de therapie van Brain Solutions. Ondanks het feit dat Anna op dat moment nog maar 12 maanden oud was hebben wij bijna direct contact gezocht met Brain Solutions en daar hebben we tot nu toe nog geen ogenblik spijt van gehad. Via e-mail werd al snel duidelijk wat de mogelijkheden waren voor een eerste sessie met Anna. Het is nooit te vroeg om te beginnen met de therapie zoals deze door hen wordt voorgeschreven.

De therapie, het programma dat we dagelijks doorlopen, is namelijk precies afgestemd op Anna. Het programma bestaat uit een aantal onderdelen, die elk een eigen specifiek doel hebben met betrekking tot het stimuleren van Anna’s ontwikkeling. Bij AS kinderen is vooral de motorische ontwikkeling vaak een probleem, zo ook bij Anna. Het programma van Brain Solutions is niet specifiek gemaakt voor kinderen met AS. Het is een algemeen programma  afgestemd op de persoon voor wie het  bedoeld is.

Ik wil de vooruitgang die Anna de afgelopen 4 weken heeft doorgemaakt niet volledig aan het programma van Brain Solutions toeschrijven. Ook de fysiotherapie die Anna al krijgt sinds ze 3 maanden oud was heeft veel geholpen. Feit is wel dat Anna voordat we naar Frankrijk gingen nog nauwelijks op de buik wilde liggen en slechts hele korte periodes zelfstandig rechtop kon blijven zitten. Momenteel kruipt ze nog niet echt maar het is ook zeker geen tijgeren meer te noemen. Beide armen en benen worden gebruikt en soms komt de buik al wat van de vloer. Ze is in staat op de “glijbaan” die we hebben gemaakt (licht schuin aflopende plank) zich vlot naar voren te bewegen. Op de vlakke houten vloer in onze woonkamer gaat vooruit bewegen nog langzaam. Om bij speelgoed te komen rolt ze zich op haar buik en lukt het haar om zich over korte afstanden naar het speelgoed toe te bewegen. Ook maakt Anna steeds meer geluiden waaruit o.a. al op te maken is of ze iets leuk vind, niet leuk vind of iets wil hebben en/of houden. Ze kijkt gerichter naar mensen en voorwerpen en vind het uitvoeren van de oefeningen uit het programma steeds leuker. In het begin vond ze het wat vervelend maar ze is er ondertussen behoorlijk aan gewend en daardoor gaat ze nu eerder lachen dan huilen bij het grootste gedeelte van de oefeningen. Dit alles zorgt bij ons natuurlijk voor extra energie en blijdschap om zeker op deze weg door te gaan. De therapie mag dan niet wetenschappelijk bewezen zijn maar voor ons heeft het tot nu toe bijna alleen maar vreugde en voldoening opgeleverd.

Onze verzekeraar heeft aangegeven dat het waarschijnlijk mogelijk is om een deel van de kosten vergoed te krijgen. Momenteel wachten we echter nog op een verwijsbrief van onze kinderarts. Daarom kunnen we nu nog niet met zekerheid zeggen of er daadwerkelijke iets zal worden vergoed.

Mochten mensen na het lezen van deze nieuwsbrief specifieke vragen aan ons hebben dan kunnen zij via de Nina Foundation onze contactgegevens opvragen zodat zij ons via e-mail en/of telefoon kunnen benaderen. Daarnaast is er natuurlijk ook verder informatie te vinden op de website van Brain Solutions zelf: http://www.brainsolutions.org/
veilingshopper

Veilingshopper koppelt het nuttige met het goede. Kijk op www.veilingshopper.nl en steun hiermee ook de Stichting Nina Foundation. Bij Veilingshopper kan iedereen zijn oude en nieuwe spullen te koop aanbieden in zowel Gratis als betaalde categorieën. Daarnaast doneren zij voor iedere gebruiker die een betaling doet 10% van het betaalde bedrag aan een goed doel naar keuze.

alphamegahosting

"Word klant van Alphamega Hosting en steun automatisch de Nina Foundation! Klik hier voor meer informatie! "

logoDeNotarisPeriodiek schenken is zeer aantrekkelijk. Je kunt via een notariele acte 5 jaar een vast bedrag doneren dat ook nog volledig aftrekbaar is van de inkomstenbelasting.
incassoAls u zich niet voor 5 jaar notarieel wilt vastleggen maar toch op regelmatige basis geld wilt doneren aan de Stichting Nina Foundation, dan is automatische incasso wellicht iets voor u. Het kan te allen tijde worden opgezegd.
Banner SponsorloterijAls u op het formulier van de Sponsor Bingo Loterij aangeeft dat u de Nina Foundation steunt, gaat de helft van de inleg naar dit goede doel.U kunt zich aanmelden door het Sponsor Bingo Formulier te downloaden en deze naar onze stichting toe te sturen.
Youbedo

YouBeDo verkoopt 80.000 boektitels tegen aantrekkelijke prijzen. Als je via YouBeDo koopt kun je 10% van je aankoopbedrag (berekent over prijs ex BTW) doneren aan de Nina Foundation. Het kost jou als koper dus niets extra, het is een keuze om bewust je boek bij YouBeDo te kopen.

sms2SMS NINA aan naar 5757 en steun de Nina Foundation met een bedrag van 2,40 per maand. Dit bedrag wordt automatisch van je telefoontegoed afgehaald.
erfenis2U kunt ook de Nina Foundation begunstigen via uw nalatenschap. U kunt hiervoor in uw testament vastleggen dat de Nina Foundation (een deel van) uw erfenis ontvangt. Zo blijft u bijdragen, ook als u er zelf niet meer bent. Op www.nalaten.nl vindt u alle informatie over nalatenschap aan een goed doel.

Gratis Nieuwsupdate

Met een simpele muisklik wordt u direct geïnformeerd zodra er nieuws is! Om u te abonneren op de RSS feed dient u op onderstaande link te klikken:

 

Voor meer informatie klik hier

Kids in Actie

Kids in Actie

Donaties

Angels

Bankgegevens

1291.59.220, Rabobank te Rotterdam

LizevaLogo2009aangepast
  alphamegahosting  
overlevingsfonds