vrijdag, 03 september 2010
NederlandsEngels

"Het doel van de Nina Foundation is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom"

Ralph

Ralph

Kim, moeder van Ralph

Onze Ralph wordt al een heel mannetje. Hij is blij en tevreden en ontwikkelt zich op zijn gemakje. Hij heeft epilepsie, maar dat is onder controle. Hopelijk blijft dat zo. Zijn vader en ik zijn trots op hem en hebben onze draai gevonden. Het gaat erg goed met ons en intussen weet ik dat ik opnieuw zwanger ben, van een tweeling!

Familie
Echter, zonder alle hulp die we krijgen, zou alles een stuk lastiger zijn. We krijgen veel steun van familie, vooral van Ralphs oma’s en opa’s, peettante en peetoom. Daarnaast hebben we veel baat bij het kinderdienstencentrum (KDC) dat Ralph sinds mei bezoekt. Hij gaat er twee keer per week heen, van 9 tot 15 uur. Er loopt een aanvraag om dit met een dag uit te breiden. De eerste maanden moest hij erg wennen. Hij wilde nauwelijks eten en drinken en slapen viel ook niet mee. Maar het gaat steeds beter. 

Therapieën
Op het KDC zijn verschillende therapeuten die zich over Ralph ontfermen. Zo krijgt hij iedere week fysiotherapie. Ik kijk regelmatig mee, zodat ik thuis met hem dezelfde oefeningen kan doen. Ook weet ik dan waar ik op moet letten, kan ik vragen stellen en kan ik de fysiotherapeut vertellen wat onze ervaringen zijn.
Het KDC heeft ook een ergotherapeut, die ons adviseert over bijvoorbeeld aangepaste voorzieningen. Ralph heeft inmiddels een hele fijne stoel waar hij rustig in zit. Zo eet hij makkelijker. Ook krijgt hij binnenkort een groot bed met spijlen die omhoog en omlaag kunnen, want zijn ledikant wordt langzaamaan wat krap. Bij het KDC komt een speeltafel voor hem waaraan hij staand ondersteund kan spelen. De volgende stap is een aangepaste buggy, omdat hij te groot wordt voor de kinderwagen die we nu gebruiken. De logopediste van het KDC is vooral nog gericht op de mondmotoriek bij het eten en drinken, maar ik wil in de toekomst, hopelijk met haar hulp, meer aandacht aan communicatie gaan besteden.

Drinken
We zijn ook met Ralph bij het Sophia Revalidatiecentrum geweest voor advies over drinken. Drinken ging een tijd lang heel moeizaam. We hebben veel bruikbare tips gehad en ook wat meer inzicht in hoe hij het drinken beleeft. Natuurlijk zal je altijd zien dat, als je eenmaal een afspraak hebt gemaakt voor advies, hij uit zichzelf gaat drinken! De gedragstherapeut van het KDC heeft een soort analyse gemaakt van het niveau waarop Ralph nu functioneert. Op basis daarvan kunnen we gericht dingen aanbieden waar hij aan toe is. Ook geeft het ons inzicht in wat je wel en niet van hem kan verwachten.

Genieten
Al met al zorgt deze professionele ondersteuning ervoor dat we meer begrijpen van ons mooie mannetje, waardoor we meer van hem kunnen genieten!

Kim Jaspers,
moeder van Ralph

veilingshopper

Veilingshopper koppelt het nuttige met het goede. Kijk op www.veilingshopper.nl en steun hiermee ook de Stichting Nina Foundation. Bij Veilingshopper kan iedereen zijn oude en nieuwe spullen te koop aanbieden in zowel Gratis als betaalde categorieën. Daarnaast doneren zij voor iedere gebruiker die een betaling doet 10% van het betaalde bedrag aan een goed doel naar keuze.

alphamegahosting

"Word klant van Alphamega Hosting en steun automatisch de Nina Foundation! Klik hier voor meer informatie! "

logoDeNotarisPeriodiek schenken is zeer aantrekkelijk. Je kunt via een notariele acte 5 jaar een vast bedrag doneren dat ook nog volledig aftrekbaar is van de inkomstenbelasting.
incassoAls u zich niet voor 5 jaar notarieel wilt vastleggen maar toch op regelmatige basis geld wilt doneren aan de Stichting Nina Foundation, dan is automatische incasso wellicht iets voor u. Het kan te allen tijde worden opgezegd.
Banner SponsorloterijAls u op het formulier van de Sponsor Bingo Loterij aangeeft dat u de Nina Foundation steunt, gaat de helft van de inleg naar dit goede doel.U kunt zich aanmelden door het Sponsor Bingo Formulier te downloaden en deze naar onze stichting toe te sturen.
Youbedo

YouBeDo verkoopt 80.000 boektitels tegen aantrekkelijke prijzen. Als je via YouBeDo koopt kun je 10% van je aankoopbedrag (berekent over prijs ex BTW) doneren aan de Nina Foundation. Het kost jou als koper dus niets extra, het is een keuze om bewust je boek bij YouBeDo te kopen.

sms2SMS NINA aan naar 5757 en steun de Nina Foundation met een bedrag van 2,40 per maand. Dit bedrag wordt automatisch van je telefoontegoed afgehaald.
erfenis2U kunt ook de Nina Foundation begunstigen via uw nalatenschap. U kunt hiervoor in uw testament vastleggen dat de Nina Foundation (een deel van) uw erfenis ontvangt. Zo blijft u bijdragen, ook als u er zelf niet meer bent. Op www.nalaten.nl vindt u alle informatie over nalatenschap aan een goed doel.

Gratis Nieuwsupdate

Met een simpele muisklik wordt u direct geïnformeerd zodra er nieuws is! Om u te abonneren op de RSS feed dient u op onderstaande link te klikken:

 

Voor meer informatie klik hier

Kids in Actie

Kids in Actie

Donaties

Angels

Bankgegevens

1291.59.220, Rabobank te Rotterdam

LizevaLogo2009aangepast
  alphamegahosting  
overlevingsfonds