Basisbehandelingen

Ergotherapeuten begeleiden mensen met lichamelijke beperkingen om hen zo zelfstandig mogelijk te  laten leven. Voor zowel kinderen als volwassenen met AS kunnen zij advies en oplossingen geven. Die kunnen variëren van aanpassingen in huis  tot hulpmiddelen en computerapparatuur. Zij  kunnen ook trainingen geven in “hoe zichzelf aankleden” of “hoe alleen eten” (dit soms met aangepast bestek).

De meeste ergotherapeuten zijn verbonden aan een zorginstelling (bv. een revalidatiecentrum of een instelling voor begeleid wonen), maar hebben vaak ook een eigen praktijk.

Links:

Nederlandse overkoepelende organisatie van ergotherapeuten: www.ergotherapienederland.nl

Bij kinderen met AS wordt in het eerste levensjaar al duidelijk dat de motorische ontwikkeling achterblijft. AS is een neurologische aandoening waarbij de hersenen niet goed in staat zijn om de tonus van de spieren goed aan te sturen. Dit betekent dat voor veel motorische bewegingen de spanning van de spieren te zwak (hypoton) of te sterk (hyperton) is. Angelman kinderen hebben dus meer tijd nodig om bepaalde bewegingen uit te kunnen voeren dan hun leeftijdgenootjes.

De fysiotherapeut kan door goede en nauwkeurige observatie de sterke kanten van het kind ontdekken en deze door een juiste begeleiding verder ontwikkelen.

Belangrijk is om hierbij rekening te houden met:

• het eigen tempo van het kind
• de specifieke behoeften  van het kind
• de  ‘gewone’ interactie tussen ouder en kind
• het bevorderen van de acceptatie van het kind zoals het is.

De kinderfysiotherapeut kan kinderen helpen zich zo goed mogelijk te ontwikkelen. Overstimulatie en dwingende therapieën moeten vermeden worden. Spelenderwijze worden voor het kind moeilijke bewegingen geoefend.

Een goede motoriek van tong, lippen en wangen is heel belangrijk om goed te kunnen ademen, praten, eten en drinken. Ondanks het feit dat bij veel kinderen en volwassenen met AS de spraakontwikkeling niet of nauwelijks op gang komt, is het toch belangrijk om de mondmotoriek te stimuleren. Er kan sprake zijn van een te hoge of te lage spierspanning, en dat geeft problemen  met de mondmotoriek. Ook kan de gevoeligheid in de mond afwijkend zijn.

Een logopedist kan daarbij helpen door oefeningen van de mondmotoriek worden de aangezichtsspieren getraind waardoor de mimiek gestimuleerd wordt. Mimiek is erg belangrijk voor Angelmankinderen omdat ze met hun mimiek vaak proberen te communiceren.  Met mondmotoriekoefeningen wordt bedoeld: alle passieve en actieve oefeningen in/aan het mondgebied waarbij geen spraakklanken worden gemaakt. Onder deze definitie vallen oefeningen als tongheffing, lippen sluiten, blazen, zuigen, tappen op de tong en borstelen langs de tongranden.

Niet alleen logopedistische hulp, maar ook het gebruik van een orthodontische beugel kan de mondmotoriek verbeteren. Dankzij een beugel kan een betere lipsluiting plaatsvinden waardoor het speeksel eerder in de mond blijft; men hoopt daardoor de prikkel te stimuleren om het speeksel weg te slikken. Lipsluiting helpt snurken verminderen (met open mond slapen bevordert het snurken).

Vele Angelmankinderen hebben eet- en drinkproblemen. Deze kunnen drie oorzaken hebben: niet kunnen eten, niet mogen eten of niet willen eten. Het is belangrijk om de oorzaak hiervan te ontdekken , niet alleen om erger te voorkomen, maar ook om de juiste oplossing te vinden.

Een pasgeboren baby kan zuigen omdat de nodige reflexen aanwezig zijn in het mondgebied. Deze  (horen te) zijn: de tepelzoekreflex, de zuig/slikreflex, de bijtreflex en de wurgreflex.  Daarbij is  ook een goede samenwerking met de ademhaling nodig. Het mond- en keelgebied wordt voor zowel de voeding als voor de ademhaling gebruikt. Daarom moeten de twee systemen goed op elkaar afgestemd zijn. Tijdens het zuigen kan een kind gewoon ademhalen, maar tijdens het slikken is er een afsluiting van de luchtweg. Dit alles vraagt om een hele goede coördinatie tussen ademhalen, zuigen en slikken.
In de loop van de eerste maanden worden de voedingsreflexen steeds minder heftig door de rijping van het zenuwstelsel en worden ze geleidelijk overgenomen door meer willekeurige bewegingen.

Zuigproblemen die zich bij Angelmankinderen kunnen voordoen:

• Niet goed zuigen: dit kan veroorzaakt zijn door o.a. een neurologisch en/of een anatomisch probleem, niet genoeg kracht hebben, en over geen goede adem/slikcoördinatie beschikken
• Vaak stoppen, benauwd worden tijdens het voeden
• Onrustig zijn tijdens de voeding en/of veel huilen, strekken van het hele lijfje
• Slechte conditie, een neurologisch probleem
• Veel kokhalzen en/of verslikken
• Te weinig voeding opnemen, het voeden duurt lang (meer dan 30 minuten). Dit kan duiden op een slechte conditie
• Veel spugen na de voeding. Dit kan duiden op maag/darmproblematiek, reflux.

Voedingsproblemen, vooral  op jonge leeftijd, kunnen nare gevolgen hebben, zowel voor het Angelmankind als voor de ouders, de verzorgers en zelfs het hele gezin.

Het is dus belangrijk om zo vroeg mogelijk naar oplossingen te zoeken, voordat het 'niet kunnen eten' ontaardt in 'niet willen eten'.
Hieronder volgen enkele algemene richtlijnen en tips bij het eerste voedingstraject, nl. de mondmotoriek. Adviezen kunnen uiteraard nooit zomaar klakkeloos toegepast worden. Geen enkel kind is gelijk en dat geldt ook voor ouders en verzorgers. Wat bij het ene kind goed werkt, werkt bij het andere kind misschien averechts. Ook zien we vaak dat het eten bij de ene ouder of verzorger wel goed gaat en bij de andere niet, alhoewel die dezelfde instructies heeft gekregen.

Uiteindelijk moeten we het voeden zien als een samenwerking tussen twee partijen waarbij de ouder/verzorger zoveel mogelijk voorwaarden probeert te scheppen, opdat het Angelmankind zo goed mogelijk kan presteren. Het kind moet zelf actief worden met zijn mondmotoriek. Door meer controle te krijgen over wat er in zijn mond komt neemt de kans op verslikking af.

Tips bij borst- of flesvoeding

De keuze borst- of flesvoeding ligt allereerst bij de wens van de moeder (ouders). Daarnaast zal gekeken moeten worden wat het kind aankan. Zoek een prettige houding voor kind en ouder. Er zijn verschillende soorten flessen en spenen in de handel. Er is beslist geen beste fles of speen, veel hangt af van de signalen die we zien: zuigkracht, uithoudingsvermogen, manier van slikken.  Het wordt als onrustig ervaren om veel van speen of fles te wisselen. Een kind moet de tijd krijgen om te leren omgaan met wat het in zijn mond krijgt.

Als er teveel voeding tegelijk komt, kan het kind het niet verwerken. Het is dan handig om, in geval van borstvoeding, van tevoren wat melk af te kolven, of bij flesvoeding een speen met een kleinere opening te kiezen. De fles kan ook eerst op de kop gehouden worden, net zolang tot er geen melk meer uitdruppelt. De voeding wat indikken kan verslikken vaak verminderen; hiervoor zijn verschillende producten op de markt. De kinderarts of diëtist kan hierbij adviseren. Als borst- of flesvoeding echt niet lukt, kan overwogen worden fingerfeeding of cupfeeding te geven.