zondag, 05 februari 2012
DuitsFransItaliaansNederlandsEngels

"Het doel van de Nina Foundation is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom"

Zuigen

Een pasgeboren baby kan zuigen omdat de nodige reflexen aanwezig zijn in het mondgebied. Deze  (horen te) zijn: de tepelzoekreflex, de zuig/slikreflex, de bijtreflex en de wurgreflex.  Daarbij is  ook een goede samenwerking met de ademhaling nodig. Het mond- en keelgebied wordt voor zowel de voeding als voor de ademhaling gebruikt. Daarom moeten de twee systemen goed op elkaar afgestemd zijn. Tijdens het zuigen kan een kind gewoon ademhalen, maar tijdens het slikken is er een afsluiting van de luchtweg. Dit alles vraagt om een hele goede coördinatie tussen ademhalen, zuigen en slikken.
In de loop van de eerste maanden worden de voedingsreflexen steeds minder heftig door de rijping van het zenuwstelsel en worden ze geleidelijk overgenomen door meer willekeurige bewegingen.

 

Zuigproblemen die zich bij Angelmankinderen kunnen voordoen:

  • Niet goed zuigen: dit kan veroorzaakt zijn door o.a. een neurologisch en/of een anatomisch probleem, niet genoeg kracht hebben, en over geen goede adem/slikcoördinatie beschikken
  • Vaak stoppen, benauwd worden tijdens het voeden
  • Onrustig zijn tijdens de voeding en/of veel huilen, strekken van het hele lijfje
  • Slechte conditie, een neurologisch probleem
  • Veel kokhalzen en/of verslikken
  • Te weinig voeding opnemen, het voeden duurt lang (meer dan 30 minuten). Dit kan duiden op een slechte conditie
  • Veel spugen na de voeding. Dit kan duiden op maag/darmproblematiek, reflux.

Voedingsproblemen, vooral  op jonge leeftijd, kunnen nare gevolgen hebben, zowel voor het Angelmankind als voor de ouders, de verzorgers en zelfs het hele gezin.

Het is dus belangrijk om zo vroeg mogelijk naar oplossingen te zoeken, voordat het 'niet kunnen eten' ontaardt in 'niet willen eten'.
Hieronder volgen enkele algemene richtlijnen en tips bij het eerste voedingstraject, nl. de mondmotoriek. Adviezen kunnen uiteraard nooit zomaar klakkeloos toegepast worden. Geen enkel kind is gelijk en dat geldt ook voor ouders en verzorgers. Wat bij het ene kind goed werkt, werkt bij het andere kind misschien averechts. Ook zien we vaak dat het eten bij de ene ouder of verzorger wel goed gaat en bij de andere niet, alhoewel die dezelfde instructies heeft gekregen.


Uiteindelijk moeten we het voeden zien als een samenwerking tussen twee partijen waarbij de ouder/verzorger zoveel mogelijk voorwaarden probeert te scheppen, opdat het Angelmankind zo goed mogelijk kan presteren. Het kind moet zelf actief worden met zijn mondmotoriek. Door meer controle te krijgen over wat er in zijn mond komt neemt de kans op verslikking af.

 

Tips bij borst- of flesvoeding

De keuze borst- of flesvoeding ligt allereerst bij de wens van de moeder (ouders). Daarnaast zal gekeken moeten worden wat het kind aankan. Zoek een prettige houding voor kind en ouder. Er zijn verschillende soorten flessen en spenen in de handel. Er is beslist geen beste fles of speen, veel hangt af van de signalen die we zien: zuigkracht, uithoudingsvermogen, manier van slikken.  Het wordt als onrustig ervaren om veel van speen of fles te wisselen. Een kind moet de tijd krijgen om te leren omgaan met wat het in zijn mond krijgt.


Als er teveel voeding tegelijk komt, kan het kind het niet verwerken. Het is dan handig om, in geval van borstvoeding, van tevoren wat melk af te kolven, of bij flesvoeding een speen met een kleinere opening te kiezen. De fles kan ook eerst op de kop gehouden worden, net zolang tot er geen melk meer uitdruppelt. De voeding wat indikken kan verslikken vaak verminderen; hiervoor zijn verschillende producten op de markt. De kinderarts of diëtist kan hierbij adviseren. Als borst- of flesvoeding echt niet lukt, kan overwogen worden fingerfeeding of cupfeeding te geven.

veilingshopper

Veilingshopper koppelt het nuttige met het goede. Kijk op www.veilingshopper.nl en steun hiermee ook de Stichting Nina Foundation. Bij Veilingshopper kan iedereen zijn oude en nieuwe spullen te koop aanbieden in zowel Gratis als betaalde categorieën. Daarnaast doneren zij voor iedere gebruiker die een betaling doet 10% van het betaalde bedrag aan een goed doel naar keuze.

alphamegahosting

"Word klant van Alphamega Hosting en steun automatisch de Nina Foundation! Klik hier voor meer informatie! "

logoDeNotarisPeriodiek schenken is zeer aantrekkelijk. Je kunt via een notariele acte 5 jaar een vast bedrag doneren dat ook nog volledig aftrekbaar is van de inkomstenbelasting.
incassoAls u zich niet voor 5 jaar notarieel wilt vastleggen maar toch op regelmatige basis geld wilt doneren aan de Stichting Nina Foundation, dan is automatische incasso wellicht iets voor u. Het kan te allen tijde worden opgezegd.
Banner SponsorloterijAls u op het formulier van de Vriendenloterij aangeeft dat u de Nina Foundation steunt, gaat de helft van de inleg naar dit goede doel. U kunt zich aanmelden door het Vriendenloterij formulier te downloaden en deze naar onze stichting toe te sturen.
Youbedo

YouBeDo verkoopt 80.000 boektitels tegen aantrekkelijke prijzen. Als je via YouBeDo koopt kun je 10% van je aankoopbedrag (berekent over prijs ex BTW) doneren aan de Nina Foundation. Het kost jou als koper dus niets extra, het is een keuze om bewust je boek bij YouBeDo te kopen.

sms2SMS NINA aan naar 5757 en steun de Nina Foundation met een bedrag van 2,40 per maand. Dit bedrag wordt automatisch van je telefoontegoed afgehaald.
erfenis2U kunt ook de Nina Foundation begunstigen via uw nalatenschap. U kunt hiervoor in uw testament vastleggen dat de Nina Foundation (een deel van) uw erfenis ontvangt. Zo blijft u bijdragen, ook als u er zelf niet meer bent. Op www.nalaten.nl vindt u alle informatie over nalatenschap aan een goed doel.
twitterNF facebookNFlinkedinNFrssNF

Donaties

Expertise Centrum

Er zijn al:

47

Angelman kinderen op bezoek geweest
 en ingeschreven in het Expertisecentrum

Kids in Actie

Kids in Actie

Bankgegevens Nina Foundation

1291.59.220, Rabobank te Rotterdam

LizevaLogo2009aangepast
  alphamegahosting  
overlevingsfonds