Communicatiehulpmiddelen
Zoals eerder gezegd, is communicatie erg belangrijk. Een grote handicap voor Angelmankinderen en -volwassenen is dat ze niet of nauwelijks kunnen communiceren, met grote gevolgen voor de patiënt zelf en zijn naaste omgeving. Een communicatiehulpmiddel kan de communicatie toch op gang brengen of ondersteunen.
Communicatiehulpmiddelen zijn zeer breed inzetbaar; ze variëren van ‘spreekknoppen’ tot uitgebreide dynamische systemen, voor alle leeftijden en beperkingen. Kinderen kunnen vanaf een jaar of drie toe zijn aan ondersteuning van de communicatie.
Welk communicatiehulpmiddel het beste is, hangt af van de communicatiemethode die een AS-patiënt gebruikt. Verder is belangrijk hoe het apparaat gebruikt moet worden. Kan de patient zelf boodschappen intypen of moet het hulpmiddel kant en klare mededelingen bevatten? Heeft de patiënt het hulpmiddel nodig voor directe, of ook voor indirecte communicatie? Hoe groot en stevig moet het hulpmiddel zijn?
Er zijn ook hulpmiddelen die speciaal bedoeld zijn om de communicatie op gang te brengen. Er is keuze uit eenvoudige of geavanceerde hulpmiddelen. Eenvoudige systemen zijn kastjes met knoppen waarop pictogrammen of plaatjes staan.
De Angelmanpatiënt en de communicatiepartner (omgeving) moeten de noodzaak van een hulpmiddel natuurlijk wel inzien en er mee kunnen werken.
Wanneer u het Expertisecentrum Angelman Syndroom bezoekt, kunt u advies krijgen over de specifieke communicatiehulpmiddelen die geschikt zijn voor uw kind. De (para)medici zullen het kind dan eerst observeren. Zij zullen bijvoorbeeld kijken naar de motoriek. Om een hulpmiddel te kunnen gebruiken, moet de basismotoriek in orde zijn. Bij Angelmankinderen en -volwassenen is op dit gebied veel variatie te zien. Het Expertisecentrum moet op termijn duidelijkheid geven over de vraag welke communicatiehulpmiddelen door Angelmanpatiënten als de beste worden beschouwd.
In de volgende paragraaf is informatie te vinden over verschillende soorten hulpmiddelen die kinderen en volwassenen met het Angelman Syndroom kunnen gebruiken.
- VeilingShopper
- Alphamega Hosting
- Periodieke Schenking
- Automatische Incasso
- Vriendenloterij
- YouBeDo
- Goede doelen SMS
- Nalatenschap
Veilingshopper koppelt het nuttige met het goede. Kijk op www.veilingshopper.nl en steun hiermee ook de Stichting Nina Foundation. Bij Veilingshopper kan iedereen zijn oude en nieuwe spullen te koop aanbieden in zowel Gratis als betaalde categorieën. Daarnaast doneren zij voor iedere gebruiker die een betaling doet 10% van het betaalde bedrag aan een goed doel naar keuze.
"Word klant van Alphamega Hosting en steun automatisch de Nina Foundation! Klik hier voor meer informatie! "
Periodiek schenken is zeer aantrekkelijk. Je kunt via een notariele acte 5 jaar een vast bedrag doneren dat ook nog volledig aftrekbaar is van de inkomstenbelasting.
Als u zich niet voor 5 jaar notarieel wilt vastleggen maar toch op regelmatige basis geld wilt doneren aan de Stichting Nina Foundation, dan is automatische incasso wellicht iets voor u. Het kan te allen tijde worden opgezegd.
SMS NINA aan naar 5757 en steun de Nina Foundation met een bedrag van 2,40 per maand. Dit bedrag wordt automatisch van je telefoontegoed afgehaald.
U kunt ook de Nina Foundation begunstigen via uw nalatenschap. U kunt hiervoor in uw testament vastleggen dat de Nina Foundation (een deel van) uw erfenis ontvangt. Zo blijft u bijdragen, ook als u er zelf niet meer bent. Op www.nalaten.nl vindt u alle informatie over nalatenschap aan een goed doel. 









