Wat is de Nina Foundation?

......... voor het Angelman Syndroom ..........

Het Angelman Syndroom

                Een zeldzame aandoening

                             Onbekend maakt toch bemind

 

 

De Stichting Nina Foundation

Wie zijn wij?

                     Waarom zijn wij er?

                        Wat willen wij?

                                                  Hoe maken wij dat waar?

 

Het zal je maar overkomen........... Als donderslag bij heldere hemel........... Een zeldzame aandoening ? ........... Wat is dat ? .............. Wat betekent dat ? ........... Waarom treft het juist mij ?............Wat kan ik doen ? ............. Wie helpt mij ? .......... Wat nu ? .............. Waarom krijgt dit schrijnende probleem zo weinig aandacht ?  ... ........... We leven toch in een rijk en hoogontwikkeld land ? ............ Wie doet er wat aan dit schrijnende probleem ?

Vragen, vragen, vragen en nog veel meer vragen. Teveel om allemaal op te noemen. Brandende vragen, en op de meeste vragen bestaat nog geen goed antwoord ! Dat kan toch niet ? Dat mag toch niet ?

Vragen die pas goed beantwoord kunnen worden wanneer helemaal duidelijk wordt   wat het Angelman Syndroom precies is. En als dan helemaal duidlijk wordt hoe het Angelman Syndroom precies ontstaat. Dan zal pas goed duidelijk worden welke mogelijkheden er voor behandeling zijn.

Wetenschappelijk onderzoek is de enige weg die naar die duidelijkheid en naar goede behandeling leidt.

Wie doet er wat aan ? De Stichting Nina Foundation doet er wat aan. Precies hiervoor is zij in het leven geroepen. Zij zet zich er volledig voor in dat precies die noodzakelijke duidelijkheid wordt bereikt. En liefst zo snel mogelijk.

De stichting is vernoemd naar het nichtje ‘ Nina’ van de oprichtster.

In 2007 richtte Betty Willemsen de Stichting Nina Foundation op. Aanleiding was haar nichtje Nina: 13 maanden na haar geboorte in 2005 werd bij haar het Angelman Syndroom vastgesteld: een ernstige meervoudige handicap. De ouders en familieleden van Nina ontdekten dat vrij weinig bekend is over het mechanisme dat het Angelman Syndroom veroorzaakt en dat er nauwelijks wetenschappelijk onderbouwde medicijnen, behandelingen en adviezen bestaan voor ouders en medici van kinderen met het Angelman Syndroom.

In Nederland, evenals in andere landen van de EU, bleek er geen organisatie te bestaan die zich uitsluitend ten doel gesteld had het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom. Uit gesprekken met ouders en andere betrokkenen bleek dit als ernstig gemis te worden gezien. Om die reden heeft Betty Willemsen het initiatief genomen in deze lacune te voorzien en hiervoor een stichting in het leven te roepen. In Januari 2007 is bij notariële acte de Stichting Nina Foundation opgericht.

De Stichting Nina Foundation is niet opgericht voor Nina alleen, maar voor alle Angelmanpatiënten.

Kort en krachtig voor het dagelijkse werk:

Het doel van de Nina Foundation is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom. Ook bundelt de Nina Foundation versnipperde kennis op het gebied van wetenschappelijke publicaties, de zorg voor en de omgang met kinderen die aan dit syndroom lijden en maakt zij deze informatie voor iedereen toegankelijk.

In de statuten van de Stichting Nina Foundation staat als doel:

De stichting is een algemeen nut beogende instellingen (ANBI in de zin van artikel 6.33 van de Wet op de Inkomstenbelasting) die ten doel heeft het financieel ondersteunen van lange termijn  projecten die het maatschappelijk welzijn en welvaren van personen die het Angelman Syndroom hebben te bevorderen alsmede het doen danwel financieren van onderzoek naar het Angelman Syndroom.

De stichting beoogt niet het maken van winst.

De Nina Foundation is, zoals dat heet, een Goed Doel.

Er is een bestuur uitsluitend bestaande uit vrijwilligers. Naast het bestuur kent de stichting vrijwilligers die op vaste basis in door het bestuur gevormde commissies  commissietaken verrichten. Daarnaast zijn er vrijwilligers die zich bereid verklaard hebben incidenteel taken te vervullen. Bestuursleden en vrijwilligers werken allemaal onbezoldigd voor de Nina Foundation.

De Nina Foundation kent geen leden.

De Nina Foundation is een geld wervende stichting om het doel van de stichting te kunnen verwerkelijken.

De stichting beoogt niet het maken van winst.

Het bestuur is belast met het besturen van de stichting. Eén van haar taken bestaat uit het voorkomen dat de stichting verlies maakt. Het bestuur heeft er bewust voor gekozen de effectieve kosten van de stichting bij voortduring extreem laag te houden. Zodoende kan bijna 100% van de ontvangen gelden besteed worden aan de doelstelling.

De Nina Foundation heeft een uit twee leden bestaande Financiële Commissie.  Beide leden kunnen terugkijken op een lange loopbaan in verantwoordelijke functie en beschikken samen over omvangrijke kennis en ervaring op fiscaal en financiëel gebied. Beide gebieden zijn relevant voor de Nina Foundation.

De Financiële Commissie oefent toezicht uit op het geldelijk beheer van de stichting en onderzoekt bovendien de balans en de staat van baten en lasten. Verder adviseert zij gevraagd en ongevraagd het bestuur  over het voeren van het financieel beleid.

Mensen en organisaties schenken de Nina Foundation geld in het vertrouwen dat met dit geld in elk opzicht goed wordt omgegaan. Hetzelfde geldt voor het financiële resultaat van door de Nina Foundation georganiseerde activiteiten. En dat dit geld voor bijna 100% besteed wordt aan de doelstelling van de Nina Foundation, en aan niets anders. De Nina Foundation stelt alles in het werk dat dit vertrouwen niet beschaamd wordt.

Binnen 2 maanden na afloop van een kalenderjaar stelt de Nina Foundation voor dat kalenderjaar de Winst en Verlies Rekening en de Balans op en laat die controleren door de Financiële Commissie. De Financiële Commissie brengt binnen 4 weken over deze controle schriftlijke verslag uit.

Het bestuur en de overige vrijwilligers beschikken zelf niet over alle kennis om verantwoorde keuzes te maken welke projecten het meest aangewezen zijn om de grootst mogelijke vooruitgang te realiseren met betrekking tot de doelstelling. Daarom heeft de Nina Foundation een Wetenschappelijke Adviesraad die het bestuur adviseert over de beste projecten die zouden kunnen worden uitgevoerd. Zij vervult hierin een pro-actieve rol.

Het bestuur besluit over wetenschappelijke onderzoeksprojecten in een bestuursvergadering op basis van een schriftelijk advies van deze WAR. Bij dit besluit wordt ook de hoogte bepaalt van de financiële bijdrage die de Nina Foundation bereid is toe te kennen aan het betreffende project.

De Nina Foundation voert een open informatieverstrekking beleid. Kostenoverwegingen, actualiteit, bereik, tijdsbeslag voor vrijwilligers van de Nina Foundation, flexibiliteit enz. hebben er toe geleid dat de Nina Foundation het verspreiden van informatie in gedrukte vorm of per mail tot het minimum beperkt. Informatie wordt geïnteresserden ter beschikking gesteld via de website van de Nina Foundation. De Nina Foundation heeft één drukwerk, de Nina Foundation brochure. Alle andere informatie is op de website te vinden.

Daarmee heeft de website een buitengewoon belangrijke functie voor de Nina Foundation gekregen. Vandaar dat de website, na een onstuimige groeifase, in 2010 een geheel nieuwe structuur heeft gekregen. Daardoor kan het veranderen van ter beschikking gestelde informatie zoals nieuws en wetenswaardigheden op zeer efficiënte en ook meer aantrekkelijke wijze geschieden.

Geïnteresserden die dat wensen, kunnen zich via RSS automatisch elektronisch laten informeren zodra nieuws op de site is geplaatst.

Op de site kan via het elektronische contactformulier vragen worden gesteld en informatie worden doorgegeven. In de regel zal binnen twee werkdagen worden gereageerd op vragen via het contactformulier.

Voor alle informatie die op de site wordt geplaatst geldt dat de privacyregels in acht worden genomen.