Voor het Angelman Syndroom

Zeldzame Ziekten Dag

zzf

Op vrijdag 26 februari 2010 was de Nina Foundation aanwezig op de Zeldzame Ziekten Dag in congrescentrum Corpus in Oegstgeest. Deze dag stond in het teken van netwerken.

De Zeldzame Ziekten Dag, die dit jaar voor de derde keer werd gehouden, heeft als doel aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening kwamen bij elkaar om hun specifieke problemen te bespreken. Ze ontmoetten elkaar, genoten van een dagje uit en werden geïnspireerd om zelf in actie te komen. De kinderen konden tijdens een workshop een levensgroot doek maken met als thema de mens. Ook was er een informatiemarkt waar diverse patiëntenorganisaties en stichtingen op het gebied van zeldzame aandoeningen waren vertegenwoordigd. De Nina Foundation was er ook bij.

Door ?chief emotions officer? Engbert Breuker werden de deelnemers aan de hand genomen en ingewijd in de wereld van het netwerken. Ook werd een nieuwe website geopend die van belang is voor een betere herkenning van zeldzame ziekten. ?s Middags konden de deelnemers in het museumgedeelte van Corpus een reis maken door het lichaam van de mens.

© 2021 Nina Foundation, KvK nummer: 24408322, RSIN: 8175.07.206, Bankrekening: NL82 RABO 0129 1592 20, Proveniersstraat 5b, 3033 CE ROTTERDAM