Voor het Angelman Syndroom

Succesvol congres Liverpool

Succesvol congres Liverpool

Op 2 en 3 oktober 2015 is in Liverpool voor de 4e keer het Internationale Wetenschappelijke Congres over Angelman Syndroom georganiseerd door ASSERT, de Engelse AS ouderorganisatie .

 

De Nina Foundation werd vertegenwoordigd door Betty Willemsen en Martijn van Steensel verantwoordelijk voor internationale betrekkingen en wetenschap waaronder de Angelman Syndroom Alliantie (ASA) die ten doel heeft op internationaal niveau wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en ouderverenigingen daarin te bundelen.

Naast de verschillende lezingen tijdens het congres in Engeland heeft de jaarlijkse bijeenkomst plaatsgevonden van de leden van de Alliance (ASA). Bij deze gelegenheid heeft de Nina Foundation wederom een bijdrage van meer dan € 60.000 ingelegd voor de volgende oproep tot wetenschappelijk onderzoek januari 2016 en eveneens haar diensten als coördinator /organisator. Er zijn twee nieuwe leden bij de Alliantie gekomen die zich eveneens financieel verbinden: Duitsland en Portugal. Oostenrijk en Israël waren niet aanwezig bij de ASA meeting maar gaven eveneens aan interesse te hebben om aan te sluiten als lid. Tijdens de eerste schatting van de inleg van alle leden van de alliantie kwam het bedrag hoger uit dan in 2014 op 300.000,-. Bovendien zijn er meerdere ouderorganisaties die zich als aspirant lid aansluiten wensen aan te sluiten zoals Finland, Hongarije, Polen en Japan. De aankondiging wordt begin november officieel gelanceerd via de website van ASA.

Een website en een Facebook-pagina met de ASA zijn nu beschikbaar:
Site: http://www.angelmanalliance.org/ 
Facebook: https://www.facebook.com/AngelmanSyndromeAlliance?fref=ts

De lezingen tijdens het congres in Liverpool waren zeer afwisselend van pure wetenschappelijke projecten (zoals de trajecten van ASA winnaars 2014 Ben Distel en Geeske van Woerden) tot hypotheses over mogelijke nieuwe therapie (lezing van OV101 over de paddestoel als mogelijk medicijn) of verandering van onderzoeksmethodiek (lezing over ‘de songbirds’).

Een van de lezingen waar met enthousiasme over werd nagepraat was de lezing van dokter Karin Bindels-de Heus van het Expertise Centrum AS uit Rotterdam. Zij gaf een overzicht van de kennis die opgedaan is in de 5 jaar waarin een groep van 100 AS patiënten gevolgd wordt in het Expertise Centrum. Deze inzichten delen zij wereldwijd met alle centra, artsen en therapeuten die hierin interesse hebben (zoals bijvoorbeeld reeds het geval was in Finland, Italië en Portugal). Bovendien zijn zij ingericht om eventuele toekomstige medische trials uit te voeren.

Op 28 oktober a.s. kunt u in Rotterdam alsnog meer te weten komen tijdens het congres dat het Expertise Centrum organiseert naar aanleiding van het jubileum dat zij viert. Het Expertise Centrum Angelman Syndroom bestaat immers 5 jaar! U kunt zich opgeven via mail met uw gegevens aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Het volgende internationale wetenschappelijk symposium georganiseerd door ASA zal worden gehouden op 30 september 2016 in Portugal en wordt door de ouderorganisatie in Portugal gefaciliteerd. U vindt het gedetailleerde programma van deze dagen en de samenvattingen van de lezingen van de verschillende onderzoekers in het bijgesloten pdf-bestand.

  pdf Programma en samenvatting sprekers (1.66 MB)