De Nina Foundation is opgericht om het onderzoek naar het Angelman Syndroom te bevorderen. Dat doen wij door wereldwijd onderzoek te organiseren en fondsen te werven. We werken samen met ouderorganisaties uit diverse landen en zijn sponsor van het Expertisecentrum Angelman Syndroom van het Erasmus MC te Rotterdam.

Organiseren onderzoek

Vanuit de hele wereld  brengen wij wetenschappers samen om meer samenhang te creëren tussen de afzonderlijke onderzoeken en om actief kennis te delen. Dit alles in samenwerking met het Expertisecentrum Angelman Syndroom in het Erasmus MC. In 2013 heeft Nina Foundation een congres georganiseerd met alle vooraanstaande wetenschappers en ouderorganisaties vanuit de gehele wereld. Dit heeft geleid tot een samenhangend onderzoeksplan en een samenwerkingsverband met de ouderorganisaties. Wereldwijd zijn nu de handen ineengeslagen om een oplossing te vinden voor het Angelman Syndroom. Op dit moment zijn er 3 belangrijke onderzoekslijnen: ‘herstellen’ van het gen dat het Angelman Syndroom veroorzaakt en het ‘aan’ zetten van het enzym dat de cognitieve problemen veroorzaakt, het testen van bestaande medicijnen op muizen met het Angelman Syndroom (zogenaamde AS-muizen) en vaststellen of het Angelman Syndroom  omkeerbaar is.

Fondsenwerving

Nina Foundation werft fondsen voor de onderzoeken. Wetenschappers die onderzoek doen naar het Angelman Syndroom kunnen een subsidieaanvraag bij ons indienen. De onafhankelijke wetenschappelijke adviesraad van de Nina Foundation beoordeelt of het voorgestelde onderzoek kansrijk is en of past binnen het samenhangende onderzoeksplan. 

Om alle onderzoeken uit het onderzoeksplan te kunnen uitvoeren is er $ 50 miljoen nodig. En daar kunnen we uw hulp zeker bij gebruiken! Kom ook in actie! Uw bijdrage is van harte welkom!

Expertisecentrum Angelman Syndroom Erasmus MC

In 2008 is in samenwerking met prof. dr. Ype Elgersma het Expertisecentrum Angelman Syndroom van het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis opgericht. De Nina Foundation heeft hier op 2 manieren aan bijgedragen.

1. Wij hebben het initiatief genomen voor de oprichting van het centrum en de benodigde fondsen verworven.
2. Wij hebben het Expertisecentrum nadrukkelijk onder de aandacht gebracht van belanghebbenden.

Het Expertisecentrum wordt door ouders erg goed gewaardeerd. In 2014 heeft het centrum haar dienstverlening  dan ook mogen uitbreiden naar volwassen Angels.